sábado, 15 de marzo de 2014


La famosa frase "cogito ergo sum" o más conocida en castellano como "pienso, luego existo" aparece en su "Discurso del Método" del filósofo francés Descartes como elemento fundamental del racionalismo occidental
Pues esta frase me ha venido esta mañana a la mente cuando, después de visitar el Museo de la Festa junto con unas personas venidas de otras poblaciones y pertenecientes al área del club de ocio de COCEMFE, nos dirigiamos a comer.
El grupo estaba formado por unas 30 personas y ocho de ellas eramos usuarios de silla de ruedas y una señora, muy sonriente y vestida de domingo, aunque hoy es sábado, y cogida del brazo de su marido se nos ha acercado y nos a preguntado si hoy había alguna fiesta "nuestra".
La primera impresión es pensar ¿pero qué me está diciendo esta mujer? ¿estoy viviendo dónde creo que estoy viviendo y en el año en el que creo que estoy?
Y entonces he  pensado como lo hizo descartes a mediados del S-XVII "me han sacado a la calle, luego, es fiesta..."
Más tarde, cuando acompañabamos a nuestros invitados a la estación de autobuses, una señora nos ha cedido el paso en un paso de peatones, pero ha sido tal su asombro que casi atropella al último de la fila porque ha empezado a avanzar con la mirada clavada en la espalda de la última silla que había cruzado.
Y todo esto está pasando ahora, hoy, cuando se habla de inclusión social, de turismo inclusivo y de mil cosas politicamente correctas. ¿qué ocurre? ¿qué falla?
Sinceramente creo que fallamos nosotros, así que a ponerse las pilas y cuando consigamos que todos los días se nos vea por la calle, pero no en manifestaciones o excursiones, no es eso lo que quiero decir. Nuestar visibilización pasa por acudir a un centro de estudios a diario, a la empresa a trabajar o a pedir trabajo, al cine, a pasear, a comprar el pan a recoger al colegio a quien sea, a ver ropa de los escaparates, a tomar el sol, a nada....ese día dejaran de mirarnos

miércoles, 12 de febrero de 2014

carta a los reyes magos









Queridos Reyes Mayos
Sólo os pido una cosa: ser igual que mi hermana, que mi vecina, que mi amiga…
Quiero ser igual que miles de mujeres que comparten sus vidas con la mía en el día a día, quiero tener sus problemas y a la vez poder encontrar las soluciones como ellas
Quiero ir al colegio igual que ellas, no tener que entrar por otra puerta.
Quiero coger un autobús o un tren para irme de viaje como y con ellas.
Quiero ponerme enferma y poder ir a una consulta como ella, sin tener que entrar por otras puertas y tener los aparatos preparados para poderlos utilizar yo; hablo de aparataje general para verte los ojos, o ir al dentista, por no nombrar los mamógrafos o simplemente las básculas para pesarte, y los baños de las habitaciones…
Quiero ser como ellas para poder estudiar en la universidad y poder visitar los museos, archivos, bibliotecas…
Quiero ser como vosotras para poder trabajar sin que me digan que mi cuerpo no agrada a los clientes o que me quieran utilizar para el trabajo sedentario de oficina, centralita o taquilla que puedo realizar perfectamente, a la vez que para hacer desplazamientos imposibles para mí.
Quiero ser como tú para ligar, tener pareja, tener hijos o formar un hogar sin que todos piensen que no soy atractiva ni tengo ningún valor porque predomina mi discapacidad anulando todos los rasgos de mi personalidad.
Quiero poder pasear por mi ciudad, ir al cine, de compras…sin sentirme como una aventurera que tiene que tener previsto el recorrido por si están las rampas ocupadas, o hay escalones o si hay mobiliario urbano que dificulte mi orientación o si alguien conoce la lengua de signos.
Quiero llegar a ser mayor y poder disfrutar de los viajes de tercera edad, como tú, porque seguro que ya me pilla mayor para seguir reivindicando la adaptación de los autobuses, itinerarios, hoteles, etc.; porque eso quiere decir que, aunque lo haya perdido durante toda mi vida, no me han hecho ningún caso y quiero tener la seguridad de que pueda ir a un geriátrico dónde me pueda encontrar como en mi casa, es decir, que pueda entrar y salir, levantarme, acostarme…
Quiero dejar de ser “el problema” de mi familia y ser la hija de, la hermana de, la madre de…porque quiero tener una madre, no una esclava que dedica las 24 horas de vida a mi atención.
Y quiero ser una hermana con la que poder tener confidencias y discusiones, de igual a igual, no a una segunda madre cargada con la responsabilidad de ser mi cuidadora.
Y quiero ser una madre y que mis hijos vivan sus vidas sin estar determinados por mi discapacidad.
En definitiva, quiero ser igual que cualquier otra mujer, ni más ni menos
Y eso, mis queridos Reyes Magos, solo se puede conseguir con un Estado de Bienestar, con un gobierno que vele por la igualdad de todos los ciudadanos y que todos y cada uno de ellos tengan sus necesidades básicas cubiertas, y eso, mis queridos Reyes Magos, sólo se puede hacer si se quiere…
Firmado
Una mujer, que además, tiene una discapacidad

miércoles, 9 de octubre de 2013

género y poliomielitis


La minusvalía ha sido más dura para la mujer que para el hombre ya que sufre una doble discriminación, por tener mayor invisibilidad y por la imposibilidad de encajar tanto en el estereotipo físico como en el rol femenino impuesto socialmente.

Al género y a la discapacidad se le pueden sumar categorías como etnia, orientación sexual y también situación laboral, afectiva o grado de discapacidad. Las mujeres con poliomielitis sufren una discriminación que proviene de un estereotipo social:”asexuadas, no deseadas, solteras, incapaces de tener hijos y, si tienen compañeros, serían varones con discapacidad y, si no la tienen, estarían con ellas por piedad”. Estaban abocadas a quedarse en casa siempre protegidas.

Esta imagen no sólo fue asumida por la sociedad, sino que fue interiorizada por las niñas con polio y contra lo que fue muy difícil luchar en una sociedad que sancionaba el pensamiento crítico.

Los padres conciben el futuro de sus hijos a través del matrimonio y, si tenían polio, esta opción se descartaba.

El varón con secuelas de polio si podía aspirar a los roles tradicionales de la masculinidad, en cambio las mujeres, aunque se les asignó el hogar paterno, se han casado en una gran mayoría; en muchos casos ha sido una muestra de normalización y, en otras, como una forma de escapar del entorno familiar, vivido como opresor y controlador, sin olvidar que el grado de afectación ha sido el determinante de una opción u otra.

Este mismo grado marcó también las actividades que se podían realizar y con quien; ni la discoteca ni el baile ofrecía posibilidades, siendo los locales asociativos relacionados con la discapacidad los que propiciaban el contacto y la relación entre las personas con secuelas de polio.

Las reacciones de las familias ante la relación de las hijas permiten valorar la presencia de estereotipos. Cuando ambos tienen discapacidad, es significativo el rechazo de ella por parte de la familia de él, fundamentalmente de la madre, debido a la visión asumida de mujer-cuidadora para el hijo. Los prejuicios paternos son limitadores, reduciendo la identidad de la hija a la única de la discapacidad y negándole la posibilidad de poder ser querida como compañera por otras características. El rechazo de la familia de él es asumido por ellas, porque entienden que una madre quiere lo mejor para su hijo, mostrando la interiorización de un estereotipo minusvalorador. En cambio, esto no ocurre si la mujer no tiene la discapacidad porque el hombre con discapacidad puede aspirar a tener relaciones con una mujer sin discapacidad porque es ella la que tiene el papel de cuidadora. Es frecuente la actitud hacia los hijos de personas con discapacidad, buscando en sus piernas rastros de deformidad.

Las personas con discapacidad han sido infantilizadas, no solo por negarles un rol afectivo sexual adulto, sino por considerarla improductiva y económicamente dependiente.

Permitirles estudiar o aprender profesiones sedentarias fueron las actitudes más frecuentes, apreciando en esto también la diferencia de género; en el caso de los hombres, los padres lo fomentan, en cambio, las mujeres, tenían que pedir a los padres y a la sociedad esta salida, lo que llevó a muchas de ellas a vender el cupón de la ONCE y a partir de 1988 de los cupones clandestinos de PRODIECU y AFIM.

La discriminación laboral ha sido vivida por hombres y por mujeres, siendo las iniciativas oficiales las que han promovido el empleo a través del cupo de reserva en las oposiciones; el trabajo autónomo ha sido también otra salida.

En cuanto a la percepción del cuerpo, se ha pretendido siempre ocultar el miembro afectado, la elección del tipo de ropa o la actitud ante una fotografía dan cuenta de ello, es frecuente la elección del pantalón como prenda de vestir y el evitar aparecer en las fotografías de cuerpo entero, pero este tema merece un capítulo aparte del que algún día hablaremos

martes, 8 de octubre de 2013

la polio y la infancia


Los inicios de la enfermedad se dieron en edades muy tempranas y el itinerario terapéutico se empieza en el médico de cabecera, siguiendo las terapias físicas como la rehabilitación en la playa y en la piscina, los  tratamientos quirúrgicos y las inmovilizaciones con escayolas, conllevando todo ello periodos de hospitalización largos que han  dejado una huella indeleble en la vida.

Los afectados experimentaron una autoexclusión social desde muy niños y se convirtieron en enfermos dependientes, distintos en todo caso de los niños normales. Este veto social tácito no solo abarca el ejercicio de cualquier actividad, sino la mera expresión de sentimientos. El daño psicológico que produjo la enfermedad es casi equiparable al físico, el ver que no puedes hacer lo que hacen tus compañeros es muy duro.

Todo ello se vivía con resignación, al que se unía el dolor físico y el rechazo social y, en los padres, la incertidumbre debido a que la polio era considerada una enfermedad fuera de control, lo que causaba un gran temor.

Las emociones, sentimientos, estados de ánimo, el aislamiento, la separación familiar y la pérdida de calidad de vida, son aspectos que no se abordaron. Los padres solían adoptar una postura de sobreprotección que, a la larga, era perjudicial para el desarrollo y autonomía del niño y según iba creciendo, acababa siendo categorizado como miembro de un grupo minoritario con consecuencia de discriminación, constituyendo una fuente de conflictos emocionales.

Otra causa de los problemas psicológicos fue el modelo médico de la discapacidad porque no se alcanzaban las expectativas médicas, como el andar sin muletas.

Las alteraciones emocionales del enfermo y sus familiares complicaban la convalecencia, por lo que el tratamiento de la fase crónica de la polio, debía ser individualizada.
Morton, en 1951, realizó una síntesis de los distintos estudios dedicados a los aspectos psicológicos de los poliomielíticos, cuyos principales hallazgos era la presencia, en casi todos los enfermos, del miedo y de la depresión.

La ansiedad y el sentimiento de culpa de la mayoría de los padres influían en el ajuste emocional del niño y hacía que el estado de su salud le llevara a pensar que perdería el cariño y la aceptación de su familia.

Un factor importante es la edad en la que aparece la enfermedad, a mayor edad, menor capacidad de adaptación psíquica, ya que se pretende volver a la vida anterior.

Los niños más pequeños, alejados de la seguridad emocional de sus padres, se encontraban en un entorno hospitalario hostil, por otro lado, la falta de disciplina escolar y de cualquier actividad, hacían que el niño, recluido en su ámbito familiar, tuviera una visión deformada del mundo.

 Los cambios de la conducta del niño guardaban una clara relación con su entorno familiar y social. Si encontraba rechazo, se volvía reservado y, si había una sobre protección, se hacía dependiente. Algunos padres intentaron que sus hijos fueran un ejemplo de superación y el niño se frustraba al no conseguir los objetivos marcados por los médicos y las familias pesimistas, reducían su vitalidad.

Los test de la figura humana como modo de estudiar la forma en que los niños expresaban sus limitaciones físicas en los dibujos, muestran como dibujan sus extremidades deformadas; en el caso de los pies, eran pequeños y puntiagudos y las figuras asimétrica.

Los adolescentes constituían el grupo con mayores problemas de ajustes emocionales ya que perdían la relación con el grupo y, por tanto, su aceptación. Los adultos se verían más afectados por la preocupación de cómo sería su vida tras la enfermedad y si podrían mantener el rol que desempeñaban antes de ella.
Otras reacciones psíquicas importantes en los pacientes eran la ansiedad y la regresión a etapas infantiles.

El poliomielítico se enfrentaba a una alteración de su esquema corporal y su reacción no dependía tanto de su gravedad de las lesiones, como de la personalidad anterior del enfermo y su entorno familiar.

Podríamos resumir diciendo que los cambios psicopatológicos producidos por la polio son diversos: ansiedad, irritabilidad, miedo, agresividad, sentimiento de inferioridad, frustración, depresión; siendo uno de los aspectos positivos que la inteligencia se mantenía intacta, incluso que los poliomielíticos poseían niveles de inteligencia más altos que la media de la población.

miércoles, 18 de septiembre de 2013

PERCEPCIÓN SOCIAL DE LA POLIO 1


Se va visto como a unos seres generosos, con espíritu de sacrificio y desgraciados por su infortunio y paralís.
Se transmitió, por un lado, una imagen de normalización de la vida (vía rehabilitación física e intelectual) mediante un gran esfuerzo personal y espíritu de lucha y, por otro lado, de ingenuidad y conformidad frente a la enfermedad y sus secuelas. Se resaltaba la plena capacidad intelectual de las personas víctimas de la polio.
No se menciona en qué medida sufrir dicha enfermedad y sus secuelas habían cambiado a las personas afectadas desde el punto de vista psico-afectivo, ni de qué repercusión tenía en sus familias.
No hay testimonios en la prensa de la época de las personas afectadas, de cómo aceptaban la enfermedad, cómo vivían separadas del entorno familiar durante meses, incapaces de participar en las actividades propias de su edad, en qué medida les afectaba el trato brindado por la familia y amigos tras la enfermedad y hasta qué punto condicionaba su vida esa necesidad de representar una vida ejemplar de resignación y sacrificio personal.
Estas imágenes buenas convivieron con la representación de seres deformes, víctimas de la polio y que experimentaban un gran dolor físico y psíquico.
Estas imágenes dramáticas se utilizaban para vencer la resistencia a la vacunación tipo SALK. “niños que se arrastraban por el suelo, costrosos, con el cuerpo lleno de malformaciones, sin fuerzas para andar por tener los músculos atrofiados, la piel y el hueso solamente…”
La prensa tampoco se hizo eco del impacto diferencial que un proceso invalidante como la polio podía tener en un entorno rural o urbano, ni de cómo la aparición de una enfermedad crónica en la niñez, era capaz de generar en las familias importantes alteraciones como los cambios de roles o jerarquías.
La asimilación de la polio a la meningitis y al sarampión y ambos a la noción de epidemia, ligados al ciclo anual, pero desvinculados de la atmósfera, el agua, los alimentos o los microbios, por lo que, cada primavera, hacía brotar el proceso del interior de los niños.
Otros atribuyen la aparición de los casos de polio a factores como el frio, existiendo una analogía en la forma de producirse con la tuberculosis, ambos generados a partir de resfriados mal curados, “no sientes a los chiquillos en el suelo, que les va a dar el apolio…” decían las abuelas.
Creían que las piernas dejaban de tener circulación o que desaparecían componentes de los músculos o el calcio de los huesos.
El paciente quedaba invalidado de por vida y sufría numerosas operaciones que originaban un gran gasto que las familias afrontaban vendiendo sus bienes, además del sufrimiento y la ruptura del ritmo normal de la vida.
El SOE tenía una cobertura muy limitada que fue ampliada con la aparición de la Seguridad Social en 1967.